Kocaeli’deki DMD yakınları Ankara’da Çocuklarımız ölüyor, yardım edin!

Duchenne Musküler Distrofi (DMD) kas hastalığına sahip olan çocukların ilaçlarının ödeme kapsamına alınması için hastalar ve aileleri, Sağlık Bakanlığı önünde toplanarak basın açıklaması yaptı. Yetkililerden destek bekleyen aileler, çocuklarının sağlığına kavuşması için bir an önce harekete geçilmesi gerektiğini belirtti.

KOCAELİ’DEN 50-60 KIŞILIK BIR GRUPLA KATILDIK

Kocaeli’den Ankara’ya giderek Sağlık Bakanlığı önünde eylem yapan Ömer Doğan, “Dünden beri Ankara’da Sağlık Bakanlığı’nın önünde çocuklarımızın hastalığına çare aramak için devlet büyüklerimizden yardım istemek için eylem yapmış bulunmaktayız. Kocaeli’den 50-60 kişilik bir grupla katıldık. Bizim çocuklarımız Duchenne musküler distrofi (DMD) yani kas hastası... Bu hastalık ölümle sonuçlanıyor ve tıpta tedavisi yok ancak bu hastalık FDA onaylı ilaçla önlenebiliyor. Ve bu ilaçlar Amerika, Rusya ve Dubai’de veriliyor. İlaçların fiyatı ise 3.2 milyon dolar...

DEVLETİMİZİN EL UZATMASINI İSTİYORUZ

Bizim günlerdir çocuklarımız için bakanlık önünde yaptığımız eylemin tek bir amacı var, bu konunun bakanlık tarafından görüşülerek fiyatların düşürülmesini talep ediyoruz ve devlet büyüklerimizin bize el uzatmasını istiyoruz. Ülke genelinde 6 bin 500’ün üstünde DMD hastası var.

BİR EVLADIMI KAYBETTİM, DİĞER EVLADIMI KAYBETMEK İSTEMİYORUM

Ben bir evladımı bu hastalık yüzünden kaybettim. Diğer evladım da bu hastalıkla mücadele ediyor ve bana, ‘baba, ben de kardeşim gibi mi öleceğim’ diyor. Yollar, köprüler yapan devletimizin bunu karşılayacak gücü olduğunu da biliyoruz. Çığlıklarımıza sessiz kalınmamasını, canlarımızın kurtarılmasını bekliyoruz’ dedi.

45 GÜN SABIRLA BEKLEDİK

Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Sadullah Erol ise, “Bundan yaklaşık iki ay önce, 9 Eylül Pazartesi günü yine burada toplanmış, yüzlerce aile olarak DMD’li çocuklarımız adına yetkililerle bir araya gelmiştik. Görüşmemiz sırasında, onaylı ilaçlara ve diğer önemli sorunlara dair bir araştırma yapılacağı, ilaç firmalarıyla görüşüleceği ve DMD hastalığı için özel bir sağlık kurulu kurulacağı sözü verilmişti. Yetkililer, sürecin her adımında bilgilendirileceğimiz konusunda söz vermişlerdi. Biz de bu sözlere güvenerek eylemimizi sonlandırdık ve 45 gün boyunca sabırla bekledik.

KENDI ÇOCUKLARIMIZDAN ÖZÜR DILIYORUZ

Ancak maalesef, bu süre boyunca elle tutulur hiçbir gelişme göremediğimiz gibi, ilaç firmasının görüşmeye çağrıldığı ve firmanın görüşmeye gelmediği şeklinde yanlış beyanlarda bulunuldu. Buradan bir kez daha yetkilileri, DMD’li çocuklarımızın gözlerinin içine baka baka yalan söyledikleri için kınıyoruz. Bizler sizin siyasi rakipleriniz değiliz; bizler, evlatlarının birkaç yıl daha ayakta kalabilmesi için mücadele eden aileleriz. Ne yazık ki, Sağlık Bakanlığı yetkililerinin hasta çocukların yüzüne dahi bakacak cesareti olmadığını görmek, bizleri derinden yaralamıştır. Kendi çocuklarımızdan özür diliyoruz, çünkü onlara daha güzel bir dünya sunmak adına yola çıktık; ama karşılaştığımız vicdansızlık karşısında yetersiz kaldık.

AILELER OLARAK YILLARDIR ACI BIR ŞEKILDE DENEYIMLIYORUZ

Sevgili Bakanımız her fırsatta ‘Türkiye Yüzyılı vizyonumuz çerçevesinde sağlık alanında dünyada örnek bir ülke olma yolunda ilerlediğimizi’ ifade ediyor. Fakat bu sözler, kapılardan geri çevrilen çocuklar için yalnızca bir masaldan ibarettir. Bu sistemin eksikliklerini aileler olarak yıllardır acı bir şekilde deneyimliyoruz. DMD hastası çocuklarımızın hayatına bakan birisi, bu sağlık sisteminin gerçek yüzünü görür. Peki, bilmeyenler için DMD nedir, bir kez daha anlatalım: Duchenne diye yazılan, “düşen” diye okunan bu hastalık, çocuklarımızın her geçen gün güçten düşmesine neden olan, genetik geçişli bir kas erimesi hastalığıdır. Dünya genelinde her 3.500 erkek çocuğundan birinde görülen bu hastalık, çocuklarımızın yaşı ilerledikçe ağırlaşıyor ve onları tekerlekli sandalyeye mahkûm ediyor. Bu hastalık, solunum yetmezliği, kalp sorunları ve skolyoz gibi daha ciddi sağlık sorunlarına zemin hazırlıyor.

TALEBIMIZI YINELEMEK IÇIN TOPLANDIK

Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği olarak amacımız, bu acı verici hikâyeyi değiştirmek, çocuklarımızın onaylı tedavilere ulaşmasını sağlamak, onların bakım ve yaşam şartlarını iyileştirmek ve tüm medikal malzemelere ücretsiz erişim hakkını kazandırmaktır. Biz DMD ile mücadele eden aileler, yalnızca çocuklarımızın hastalığıyla değil, kötü yaşam koşulları ve yetersiz sağlık hizmetleriyle de mücadele ediyoruz. Yıllar önce verilen “kas hastalıkları merkezleri” sözüne rağmen, bu merkezlerin çoğu yetersiz kalmakta, bazıları ilgisizlik nedeniyle kapanmaktadır. Bugün de burada, mevcut merkezlerin gerekli insan kaynağı ve ekipman açısından iyileştirilmesi talebimizi yinelemek için toplandık. Çocuklarımız gözlerimizin önünde mum gibi erirken, yurtdışında tedavi gören çocukların gelişimlerini gıptayla izliyoruz. Bu noktada sabırlı olmamızı istemek yerine, sosyal devlet olmanın gereklerini yerine getirmeniz gerekmiyor mu?

ELEVIDYS’IN ACILEN ÜLKEMIZDE ÖDEME KAPSAMINA ALINMASI GEREKMEKTEDIR

Yıllardır beklediğimiz, FDA tarafından onaylanmış birçok ilaca erişim sağlayamıyoruz. Bu ilaçlar bizim için paha biçilemez. Özellikle Haziran 2023’te FDA’dan onay almış gen terapisi ELEVIDYS’in acilen ülkemizde ödeme kapsamına alınması gerekmektedir. Bu tedavinin EMA onayını beklemek, daha çok annenin evladının başında yas tutması anlamına gelir. Çocuklarımızın yaşam hakkına ne zaman saygı duyacaksınız?

ÇOCUKLAR UYURKEN SUSULUR, ÖLÜRKEN DEĞIL!

Buradan Cumhurbaşkanımıza ve Sağlık Bakanımıza çağrımızı yineliyoruz: Çocuklar uyurken susulur, ölürken değil! Zaman bizler için kum saati misali; her gün bir evladı daha mezara koymak demektir. Bu çocukları yalnızca 7 Eylül veya engelliler haftasında hatırlamanızı istemiyoruz. Bizim çocuklarımız her gün zamanla yarışıyor; atılacak her adım birçok çocuğumuzun hayatını kurtaracak. DMD gibi hastalıklara pozitif ayrımcılık yapamayacaksanız, kime yapacaksınız? Çocuklarımız için sesimizi duyun ve gerekeni yapın. Buradan bir kez daha herkese sesleniyoruz: Lütfen bu çocukların dostu olun, DMD bitsin. Çocuklarımız gençliğini yaşamadan toprak olmasın” dedi.